01:28
Скажите, пожалуйста, как можно к Вам обращаться? Вы можете не говорить свое имя, только как к вам обращаться. Как Вас зовут?
Юля.
Сколько Вам лет?
Тридцать.
Какое у Вас образование?
Среднее.
Назовите, пожалуйста, Ваш семейный статус?
Средний.
Семейный. То есть Вы замужем, одна, в разводе?
Нет, живу с человеком, ну не…
То есть в гражданском браке?
Да.
Есть ли у Вас дети? 
Да, старший сын.10 лет.
И второй?
Ну, родилась девочка 27. 07. 2017.
Скажите, пожалуйста, какой у них ВИЧ-статус?
У старшего нету, а у младшего ребенка еще не знаю, так как узнала во время беременности.
На каком сроке беременности Вы стали на учет в женскую консультацию? Поговорим о  Вашем маленьком ребенке.
Одиннадцать-двенадцать недель.
Вы находились на учете по месту жительства?
Да..
Расскажите кратко, пожалуйста, о том, как происходил процесс взятия Вас на учет по беременности:  к кому Вы сначала обратились в первую очередь, когда вы узнали что беременны со вторым ребенком. Пошли в женскую консультацию, или вы тест купили сначала или к врачу-терапевту, к кому вы обратились? 
Ну, в консультацию.
Потом, что вам там сказали, собрать документы надо…
Да, когда сдавала анализы, тогда.
Я поняла. Сначала Вы пошли в женскую консультацию. Правильно?
Да.
Какие документы необходимо было собрать, чтоб стать на учет, когда Вы пошли в женскую консультацию. 
Паспорт, и все, завести карту.
И Вам завели карточку. Правильно?
Да.
На каком сроке беременности вам проводилось тестирование на ВИЧ?
Или сразу?
Сразу.
Сколько раз Вы обследовались на ВИЧ во время беременности и родов? 
Три.
А когда рожали, тоже проводили в роддоме тестирование?
Да.
То есть это отдельно. Три сразу, когда беременная.
Да, и в роддоме.
Скажите, пожалуйста, это были быстрые тесты или забор крови?
Забор крови. 
А в женской консультации проводили тестирование быстрыми тестами?
Быстрыми нет.
А забор крови кто вам делал? Врач? Медсестра?
Медсестра.
Сколько Вы ждали результатов, через сколько Вы получили результат и Вам поставили статус ВИЧ–позитивный?
Где-то неделя, наверное.
Вам проводили консультацию до- и после- каждого тестирования по поводу ВИЧ? 
До нет, а потом да.
Ясно, а какой специалист это проводил? Врач или медсестра.
Тоже медсестра. А потом когда выявили - и врач.
Возникали ли у Вас вопросы после проведения консультации? 
Да, конечно.
Вы получали ответы на Ваши вопросы?
Да.
Вашему мужу был предложен и проведен тест на ВИЧ в период Вашей беременности? 
Да.
Вы знаете результат теста?
Мужа?
Да.
Да, отрицательный.
А в каком заведении это проходило?
В центре.
А, это уже когда вас направили в центр СПИД. Хорошо. А Вам проводили скрининг на употребление наркотических веществ с помощью опросника «Ассист» - такая анкета из 10 вопросов о симптомах зависимости от наркотиков? Заполняли такую анкетку в женской консультации или в центре СПИД?
Нет.
Дальше. Расскажите, пожалуйста, поподробнее об уточнении диагноза ВИЧ-инфекции. Когда (на какой неделе беременности, в родах, после родов) и в каком заведении происходила консультация врача-инфекциониста.Вот вы сказали что были сначала в женской консультации, вам взяли кровь и направили дальше?..
В центр СПИДа.
И в центре СПИДа был врач-инфекционист или акушер-гинеколог?
Получается, акушер-гинеколог, который объяснил как с этим люди живут, как родить здорового ребенка, что надо делать, что принимать и мне и ребенку.
Вам назначили терапию? Она називается антриретровирусная…
Да.
А сколько было недель беременности когда Вас поставили на учет?
В принципе, сразу после того, как стала на учет в женской консультации.
Хорошо, следующий вопрос. Назначал ли вам врач лабораторные исследования для определения состояния Вашего здоровья? Здесь имеется в виду уровень CD4 лимфоцитов и вирусной нагрузки.
Да. Три раза до конца беременности
После уточнения диагноза врачом-инфекционистом к Вам домой приходил Ваш семейный врач? Терапевт?
Нет.
Проводился ли с Вами скрининг на туберкулез. Это небольшая анкета с вопросами о Вашем самочувствии.
Да.
Где это происходило? 
В центре СПИДа.
В какой срок вашего пребывания на учете его проводили? Или может сразу.
Недель в восемнадцать.
Какой специалист это проводил? 
Врач-инфекционист.
Каким был результат такого скрининга? То есть ничего не обнаружили...
Нет, отрицательный.
А были какие-то рекомендации после такого скрининга? Вам озвучили результат?
Да, все хорошо. Опасаться этого…, держаться подальше, иммунитет слабый, чтобы ничего…
Чтобы не заболеть. Понятно, а предназначалось Вам антриретровирусная терапия для предупреждения передачи ВИЧ от матери к ребенку? Вы сказали что да, была назначена.
Да.
А в какой срок вашего пребывания на учете назначили такое лечение? Или это сразу?
Сразу.
В центре СПИД, как только подтвердился статус, вам сразу назначили…
Да, сразу.
И кто назначил, какой специалист? Нет, имени не надо говорить, это был акушер-гинеколог или это был врач инфекционист?
Врач-гинеколог.
А к каким еще специалистам, кроме врача акушера-гинеколога и врача-инфекциониста, Вам рекомендовано было обратиться во время беременности? Вас направляли к другим врачам?  По зрению, может, к лору.
Когда только забеременела, стала на учет, пройти полностью все обследование.
Это в женской консультации, правильно?
Нет, это от центра СПИд.
А, в центре СПИД вам порекомендовали пройти полностью обследование у всех специалистов. Хорошо.
Все анализы.
В целом скажите, пожалуйста, в каком заведении Вы постоянно наблюдались в связи с беременностью. В связи с беременностью Вы стояли в женской консультации. 
Да.
А  в связи с ВИЧ-инфекцией?
В центре СПИДа. 
Насколько я понимаю, это разные заведения, то скажите, пожалуйста, как далеко от Вашего места проживания и друг от друга находятся эти заведения. Вам приходилось пешкои идти или ездили?
Ездили.
Для Вас это было для удобно? Или составляло все таки трудности какие-то?
В принципе, нет.
Вы пропускали время посещения заведений, которые были назначены врачом?
Нет.
Разрабатывался ли план ведения родов при Вашем участии?
Ну, то есть..
Как вы будете рожать… 
Да.
Где это было, с кем вы обсуждали этот вопрос?
С врачом. Говорить имя?
Нет, не надо. Какой врач и в каком заведении. Это был врач женской консультации или?
Нет, это был врач роддома.
Вы обратились в роддом?
Да.
Это был знакомый или по рекомендации?
По рекомендации.
И с ним разрабатывали?...
План родов, да.
Расскажите, пожалуйста, о своем послеродовом периоде. Проводилось ли с Вами консультирование по вопросам планирования семьи? Как планировать сембью, о нежелательной беременности, как защитить себя…
Как защитить себя, да.
А вот как планировать семью ничего никто не рассказывал. Были ли Вы обеспечены контрацептивами и АРВ-препаратами для дальнейшего лечения? 
Да.
И контрацептивы Вам тоже выдали бесплатно, презервативы?
Да.
Какие специалисты осуществляют постоянный мониторинг состояния Вашего здоровья после родов и в каких заведениях? У Вас уже ребеночку 4 месяца, Вы на учете еще стоите, Вы обращаетесь, Вам оказывают терапию.
Да. Ну, как сказать…
Врач семейный?
Участковый.
Сейчас это семейные врачи. Вы поддерживаете с ним контакт, да?
Да, постоянно ездим к нему.
Я так понимаю, и к педиатру – детскому Вы также ездите.
Да.
А в центре Вы получаете дальше антиретровирусную терапию?
Да, конечно.
А как часто после родов Вы там были? Вас приглашают, правильно?
Да, когда надо сдать ребенку, звонят, говорят что надо придти, плюс дают детское питание, и когда себе за препаратами…
Проводилось ли с Вами консультирование по вопросам ухода и порядка медицинского наблюдения за ребенком сразу после его рождения? 
Да.
Вам объяснили как с ребенком?..
Да как обращаться, что надо делать, чтоб ребенка обезопасить от передачи вируса.
А что, вот Вы сказали, что Вам там рассказывали… Мне интересно, кто проводил эту консультацию и в каком заведении?
В роддоме, детский врач. И не один, потому что они менялись, есть один главный  дежурные, они менялись. В принципе, все, кто приходил, объясняли. Так же после того как родила ребенка, привезли препараты, сразу объяснили во сколько, когда давать, чтобы обезопасить ребенка – время приема, доза, сколько дней давать. Потом уже у семейного врача другой препарат, который тоже объяснили, когда и сколько давать.
Я так поняла, что вашему ребенку проводилась антиретровирусная профилактика? 
Да.
Вы не помните,  сколько она длилась? 
Двадцать восемь дней.
Вы кормили ребенка грудным молоком? 
Нет.
Ваш ребенок обследуется для уточнения его ВИЧ-статуса? 
Да.
В каком месяце рождения ребенка это происходило и в каком заведении? 
В роддоме берут первый раз из пуповины, как мне объяснили. В любом случае покажет. Уже первый и второй заборы. Первый показал отрицательный, скоро должен быть второй… Пока не известно. 
Вам озвучивали это в роддоме, сказали, ну,  когда с пяточки берут…
С пяточки брали уже при выписке.
Вам озвучивали статус, результат?
Результат с пяточки просто сказали если вам в течении месяца не позвонят, значит, все хорошо. Нам, слава богу, не позвонили.
Это все происходило в роддоме. Правильно?
Да.
Осуществлялась ли диагностика ВИЧ-статуса Вашего ребенка в роддоме методом сухой капли крови, были там кружочки туда капали или вы не видели, как это делается?
По-моему, просто набрали.
В целом, скажите, пожалуйста, у каких специалистов, и в каком заведении Ваш ребенок постоянно наблюдается? Вы это озвучили, но я хотела, чтобы вы подтвердили. Это центр СПИД, детский врач поликлиники по месту жительства.
Да.
Это разные заведения, вам с маленьким ребенком удобно добираться до этих учреждений или чувствуете дискомфорт.
В принципе, нормально. 
А сколько времени это занимает? Пятнадцать, двадцать, сорок минут?
Пол часа.
А до центра СПИД?
Так же.
Хотела бы задать несколько вопросов по информационным услугам. Получали ли Вы информацию по профилактике ВИЧ-инфекции у женщин до момента установления ВИЧ-положительного статуса? Может, вам кто-то рассказывал, врач-терапевт.
Нет.
Рассказывали ли Вам о необходимости использования презервативов для
профилактики ВИЧ-инфекции и других инфекций, которые передаются половым путем во время половых контактов в течение беременности?
М-м-м…
Не поняли вопрос? Может врач-инфекционист врач-гинеколог, рассказывали как во время беременности можно себя защитить себя и ребенка от инфекций, которые передаются половым путем?
Пользоваться…
То есть такую консультацию Вы получали.
Да.
Я понимаю, чтоб узнать статус, вам порекомендовали протестировать своего мужа в обязательном порядке?
Да. 
Говорили ли Вам о том, что есть риск передачи ВИЧ плоду / новорожденному и как предупредить эту передачу, что нужно делать, чтоб ребенок не получил такой статус?
Слушать рекомендации врачей и пить антиретровирусные препараты.
По антиретровирусной терапии, говорили, какие преимущества она дает для Вас и для ребенка, о том, что могут быть побочные действия или неэффективность?
Да, все рассказывали, что они блокирую, как происходит…
У Вас не было побочных действий от терапии? Головокружение?
Да, было, мне поменяли препарат.
Рассказывали Вам о том, что при Вашем статусе есть большой риск перинатальной передачи гепатита В и гепатита С и какие есть пути их снижения?
Нет.
Я так понимаю, о наркотиках речь не идет, так как Вы не принадлежите к этой группе.
Нет.
Может, Вам объясняли как влияет способ рождения на риск передачи ВИЧ? Есть природный способ и  кесарево сечение. Вам объясняли в каком случае есть больше риск? Вы составляли план родов?
У меня было кесарево сечение, так как первым  тоже было кесарево.
Не говорили, что при кесаревом преимущество, риск снижается?
Нет, так как изначально было понятно, что будет кесарево.
Хорошо, давались ли Вам рекомендации по целесообразности исключения грудного вскармливания и подготовки к искусственному вскармливанию?
Да, рассказывали.
А где, кто, сколько раз?
Это везде говорили, и в центре, и в роддоме и в консультации..
Да, везде говорили, что ни в коем случае…
Да, не привести ребенку к риску, потому что это практически стопроцентная передача вируса, только искусственное вскармливание. 
Рассказывали ли Вам о планировании семьи и о современных методах контрацепции, чтобы не было нежелательной беременности?
Нет, такое не говорили.
Известно ли Вам о возможности получения социальных услуг для ВИЧ-позитивных беременных? 
Нет.
Я Вам буду называть социальные услуги, а Вы мне скажете, если получали, то кто предоставлял Вам такую социальную услугу? Консультирование по вопросам формирования приверженности к антриретровирусной терапии?
В центре СПИДА дали информацию и получаю терапию. 
Консультирование по вопросам особенностей ухода и поддержки детей, живущих с ВИЧ. Если у ребенка будет ВИЧ.
Пока вопрос не стоит, не обсуждалось.
Проводилось с Вами обучение профилактике передачи ВИЧ и оппортунистических инфекций, формированию навыков здорового образа жизни.
Да. 
Было ли сопровождение соответствующих специалистам в соответствии с потребностями и показаниями? Сопровождение в индивидуальном порядке?
Нет. 
Осуществляется ли мониторинг соблюдения законодательных норм по обязательным социальным выплатам, привлечения средств… Вы знаете, что есть обязательные социальные выплаты на детей, у которых мамочки с ВИЧ-позитивным статусом.
Нет.
Привлекалась ли помощь благотворительных фондов… Вам рассказывали что есть благотворительные организации, занимающиеся проблемами ВИЧ, что можно получить у них поддержку и правовое сопровождение, юристы работают?
Я знаю, что есть психолог, люди, которые объясняют...
Вы там были у них, общались. Я поняла. Психологическую помощь вы получали только в благотворительном фонде, не государственной организации.
Да.
Может быть, Вам оказывали помощь в содействие представления интересов в различных учреждениях и организациях? Может, вам нужно было куда-то обратиться  и вы не знали как это. Может, по социальным выплатам.
Ничего такого не было.
А предоставляли ли Вам социально-бытовые услуги (обеспечение продуктами питания, игрушками, транспортные услуги, социально-бытовой патронаж, вызов врача, обеспечение медикаментами). 
М-м-м…
То есть, Вы первый раз слышите о том, что такие услуги предоставляются?
Ну, кроме детского питания. Которое я получаю в центре СПИД. 
А насколько Вы довольны предоставлением услуг в медицинских учреждениях - в центре СПИД, в женской консультации, у терапевта – семейного врача, у педиатра. По-честному. Ваше субъективное мнение. Вы довольны услугами?
В центре СПИД да. А в других учреждениях все так же, как и для других людей.
А в центре СПИД что вам понравилось, а что нет?
Там рассказывают о том, что с этим живут, что это не так страшно. Поддержка, что есть намного хуже болезни. (Плачет).
Все, не расстраивайтесь, люди двадцатилетиями, пятидесятилетиями с этим живут…
Вам рассказали, чем отличается ВИЧ от СПИДа?
Да.
Гепат С на сегодняшний день – это намного страшнее…
Да, рассказывали. (Плачет)
Да не плачьте, все будет хорошо, не расстраивайтесь, у вас детки, есть ради кого стремиться, муж - поддержка. Знаете, как это здорово – семья…(Продолжаем). Приходилось ли Вам платить за медицинские услуги? 
Да.
Какую суму и как часто.
Да, везде.
А какая сума была потрачена от беременности до роддома: две, три, пять тысяч…
Не знаю… Медикаменты покупаешь, везде платишь. За всю беременность около четырех тысяч точно.
Вы обращались за медицинской помощью к другим специалистам терапевту, зубнику, по зрению?
Нет.
Были ли случаи, когда Вы чувствовали дискриминацию со стороны медицинского персонала? 
Да, бывало.
А как это проявлялось?
Отношением пренебрежительным. Это видно.
Вы думаете, что это было связано с Вашим статусом, поскольку они в курсе?
Да.
Хорошо, я Вам благодарна, Юлечка, что Вы мне уделили время и что мы с Вами поговорили по-честному.